Der Programmentwurf berücksichtigt Long COVID und ME/CFS bereits im Bildungskapitel. Im Gesundheitskapitel fehlt hingegen eine konkrete Aussage zu Versorgung, Forschung (wird in weiterem Änderungsantrag der LAG Gesundheit aufgegriffen) und krankheitsgerechter Begutachtung. Die Ergänzung schließt diese Lücke und knüpft an die vorgesehenen regionalen Gesundheitsnetzwerke an.
ME/CFS kann mit schwerwiegenden körperlichen und kognitiven Einschränkungen einhergehen. Kennzeichnend ist die postexertionelle Malaise (PEM): Bereits geringe Belastungen können eine zeitverzögerte, über Tage oder Wochen anhaltende Symptomverschlechterung auslösen. Der IQWiG-Abschlussbericht von 2023 dokumentiert die erhebliche Krankheitslast und wesentliche Forschungslücken.(1)
Eine prospektive Studie mit 106 Post-COVID-Erkrankten zeigte, dass insbesondere diejenigen, die zusätzlich die ME/CFS-Kriterien erfüllten, bis zu 20 Monate nach der Infektion erheblich beeinträchtigt blieben. Die Ergebnisse unterstreichen den langfristigen Versorgungsbedarf, erlauben aber keine repräsentative Prävalenzschätzung.(2)
Die evidenzbasierte NICE-Leitlinie NG206 empfiehlt eine koordinierte multidisziplinäre Versorgung und für schwer Erkrankte auch Hausbesuche sowie telefonische oder digitale Konsultationen. Von Trainingsprogrammen mit fest vorgegebenen Belastungssteigerungen rät sie ausdrücklich ab. Krankheitsspezifische Qualifizierung ist deshalb für eine sichere Versorgung unverzichtbar.(3)
Auch Pflege und Begutachtung müssen schwankende Funktionsfähigkeit, verzögerte Belastungsfolgen und den tatsächlichen Unterstützungsbedarf berücksichtigen. Spezialisierte, regional vernetzte Angebote und gezielte Forschungsförderung sollen Versorgungslücken und Fehlbehandlungen vermeiden sowie Teilhabe ermöglichen.
Quellen
- Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG): Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) – Aktueller Kenntnisstand. Abschlussbericht N21-01, Version 1.0 vom 17. April 2023. IQWiG-Berichte Nr. 1539.
Webseite: https://www.iqwig.de/download/n21-01_me-cfs-aktueller-kenntnisstand_abschlussbericht_v1-0.pdf - Legler F et al.: Long-term symptom severity and clinical biomarkers in post-COVID-19/chronic fatigue syndrome: results from a prospective observational cohort. EClinicalMedicine. 2023;63:102146. DOI: 10.1016/j.eclinm.2023.102146.
Webseite: https://www.thelancet.com/journals/eclinm/article/PIIS2589-5370(23)00323-1/fulltext - National Institute for Health and Care Excellence (NICE): Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management. NICE guideline NG206, veröffentlicht am 29. Oktober 2021.
Webseite: https://www.nice.org.uk/guidance/ng206/chapter/recommendations